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O que é uma doença rara?

por Jorge Soares, em 29.02.12
Dia mundial das doenças raras

 

 

O dia internacional das doenças raras celebra-se todos os anos no último dia de Fevereiro, e foi estabelecido como uma forma de chamar a atenção para importância do estudo destas doenças que afectam cerca de 7% da população mundial. Chamamos doenças raras a todas as que afectam a um número muito reduzido da população, o facto de estarem catalogadas mais de 5 mil destas patologias, faz que com que mesmo afectando cada uma a um número reduzido de pessoas, todas juntas elas são perto de 10% das doenças existentes e no seu conjunto afectam a um numero enorme de pacientes.

 

Estas doenças caracterizam-se por uma  ampla diversidade de distúrbios e sintomas cuja variação não se dá apenas de doença para doença, mas também de paciente para paciente, mesmo entre os que padecem uma mesma doença. Normalmente são muito difíceis de diagnosticar e normalmente não tem uma cura efectiva.

 

Mais de 75% destas doenças afectam as crianças, sendo que destas 35% morrem antes dos 5 anos de idade. 80% são de  origem genética, outras são o resultado de infecções (bacterianas ou virais), cancros, alergias e causas ambientais, ou de outras causas degenerativas e proliferativas.

 

São doenças que até porque normalmente não existe conhecimento científico anterior, são de diagnóstico demorado, que na sua generalidade tem tratamentos caros, demorados e que por norma são perturbadores da vida normal dos pacientes e das suas famílias.

 

 

Deixo aqui as palavras da Caracolinho, alguém que vive este assunto na primeira pessoa, que conheci na blogosfera e de quem aprendi a gostar:

 

"Sou uma pessoa rara. Sim, somos todos diferentes mas temos os meus problemas...nós 'raros' apenas temos uma luta diária, lutamos por pequenas coisas, essenciais, que as pessoas não costumam dar importância. Muitos das pessoas não nos vêem, ou não nos querem ver, e muitos quando nos vêem olham-nos como diferentes, sinceramente não sei o que é pior...deixo-vos a pensar nisso. Já não me incomoda (tanto).

 

Independentemente de tudo, no final do dia...não importa se somos raros ou não, o que realmente importa é a nossa resposta à pergunta mais original que um médico já me fez (e acreditem que durante os meus 28 anos já corri muitos médicos), o meu cardiologia no dia que me conheceu perguntou-me "És feliz?". E a verdade, pura e simples, é que sou muito feliz. E tu és feliz?"

 

Jorge Soares

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publicado às 21:04

Tem Fome?, vá-se queixar ao primeiro ministro

por Jorge Soares, em 29.02.12

Tem fome?, queixe-se ao passos Coelho

Imagem de aqui

 

A resposta acima foi dada pelo pessoal de um hospital de Lisboa aos familiares de uma idosa que deu entrada nas urgências e que devido ao seu estado de saúde teve que ficar internada nessa urgência.

 

As indicações são que não há dinheiro, logo, quem fica internado nessas urgência, mesmo que seja por dois ou três dias, não tem direito a nenhum tipo de alimentação. A idosa em questão ia acompanhada por familiares que evidentemente trataram de comprar alimentos, mas fico a pensar naquelas pessoas que por algum motivo vão parar a este hospital sem o conhecimento da família, ou naqueles casos em que nem o doente nem a família tem poses para comprar alimentação e levar para o hospital... são deixadas a passar fome até que morram e desocupem a maca?

 

E a resposta foi mesmo essa: não, aqui nas urgências não há comida para os doentes, pode ir queixar-se ao Passos Coelho.

 

Jorge Soares

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publicado às 00:04


 

Letra

 

Vá lá senhora, chegou a hora.
Vá lá senhora, chegou a hora de escolher o seu par.
De escolher o seu par. Alguém para amar. Alguém para a amar. 


Vá lá senhora, a hora é pouca.
Vá lá senhora, que o tempo esgota. Vá escolher o seu par.
Vá escolher o seu par. Alguém para amar. Alguém para a amar.


O sofrimento... A condição... Sobre o pavimento... Na escuridão. 
Raparigas e rapazes, monumentos tão audazes.
Há azul na tua mão. Sangue inocente, palpitação.
Alegria, tradição, euforia, excitação, para escolher o seu par.
Para escolher o seu par. Alguém para amar. Alguém para a amar. 

 

Enquanto não passa a enxurrada ... música Portuguesa sabe bem

 

Jorge Soares

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publicado às 22:14

O decote da Rita Pereira 

 

Primeiro foi este senhor que depois viria a ficar conhecido por "outras cenas"

 

 

A semana passada foi o a vez de Pentti Arajärvi, marido da presidente da Finlândia, apanhado a olhar para os (parcos, diga-se de passagem) atributos da princesa Mary da Dinamarca...  deu tanto nas vistas que até foi noticia de telejornal e claro, alvo das mais acérrimas criticas por parte de meio mundo... como se olhar fosse pecado.

 

 

 

No meio de tudo isto, há algo que eu não percebo, se não é para que se olhe, para que servem os decotes? a sério, a Rita Pereira escolheu aquele vestido para ir à cerimónia dos Emmys porquê?, para que ninguém olhasse ou para que todo o mundo olhasse?  

 

Se não é para mostrar, se depois quando apanham alguém a olhar se fartam de criticar .. e eu vi muita gente a criticar o pobre Pentti entre os meus contactos do sexo feminino no Facebook, então para que servem os decotes?

 

Jorge Soares

 

PS:Sim, eu sei, este post é um bocado para o machista... mas pronto, hoje deu-me para isto

PS2:Eu sei, é para olharmos com discrição... mas como diria o Pentii, a culpa é dos gajos das câmaras que insistem em filmar na altura errada.

PS3... não há PS3

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publicado às 21:24

Ninguém disse que ter filhos é fácil, ou, Adopção, palavras de uma mãe II

 

Imagem minha do Momentos e Olhares

 

Tinha o assunto meio esquecido, passou algum tempo desde que coloquei no blog as palavras daquela mãe sobre os seus filhos.. ia dizer adoptados, mas isso iria contra o que eu penso, não há filhos adoptados, há filhos, ponto final. Há pouco, enquanto tentava, sem grande sucesso diga-se de passagem,  servir de árbitro na disputa eterna entre as duas mulheres mais crescidas cá de casa,  lembrei-me do assunto...

 

Quem tem filhos sabe que educar e formar não é tarefa fácil, à medida que eles vão crescendo vamos vendo como vão ganhando vida e sobretudo vontade próprias, vida e vontade próprias que normalmente os vão colocando cada vez mais longe dos sonhos e ideais que alguma vez tivemos para eles. 

 

De entre os comentários que a senhora me deixou no post, gostava de realçar o seguinte:

 

"eu adoptei uma fratria, a mais velha quase com seis, vocês adoptaram que idades? quantos foram acusados por simulação de maus tratos, ou foram afastados dos vossos círculos sociais e familiares por mentiras dos vossos filhos? QUANTOS JÁ TIVERAM PROBLEMAS COM A JUSTIÇA? a minha consciência está tranquila, o meu coração partido e a minha saúde mental em risco, já não sei porque vivo, respiro e trabalho por eles e para eles, para lhes dar o melhor, apesar dos roubos e de todos os problemas causados - não é esta a educação que lhes dou, nem o futuro que quero para eles. Não há rosas neste mar, só espinhos, e graças a Deus que para a maioria das pessoas não é assim."

 

É duro ler estas palavras,  mas quem lê o comentário original e os seguintes, fica a pensar que a culpa de tudo isto é de as crianças serem adoptadas, se em lugar de adoptar ela tivesse tido sucesso nos tratamentos de fertilidade não passaria por nada disto... é isto que se entende das palavras dela... mas será isto verdade?

 

É claro que não, há dois ou três dias alguém me contava sobre como tinha deixado a filha e uma amiga desta num centro comercial, quando voltou tinha a polícia à espera, a amiga da filha, filha biológica de alguém com educação e creio que sem grandes problemas, tinha sido apanhada a roubar numa loja... para ter problemas com os filhos não é necessário adoptar, basta ter filhos, de uma forma ou outra todos estamos sujeitos a isso e não são poucas as vezes em que as coisas correm mal.

 

É evidente que adoptar não é fácil, principalmente quando as crianças estão renitentes e tem esperança de que a família biológica as venha buscar, mas nunca ninguém disse que o era, de certeza que ninguém educa os seus filhos para que eles caiam no mundo da droga, mas de uma forma ou outra todos conhecemos casos em que isso acontece, e acontece com todos os filhos, sejam eles biológicos ou adoptados.

 

Cada vez que leio uma história destas fico mais convencido, nunca havería devoluções se as pessoas olhassem para as crianças adoptadas não como os parentes pobres da família, os coitadinhos que tiveram imensa sorte porque nós os encontramos e os retiramos da pobreza e do sofrimento, e sim como os seus filhos, aqueles que precisam e merecem ser amados, porque tal como qualquer outra criança, eles só conseguem amar se sentirem que o são.

 

O maior de todos os problemas é que a maioria das pessoas continua a falar de filhos biológicos e adoptados e a dar significados diferentes às duas coisas, quando na realidade só deveriam falar de filhos... porque é disso que se trata, de filhos.

 

Ninguém disse que ter filhos é fácil, eu sei do que falo, basta seguir a tag filhos aqui do blog para perceber que por cá também já tivemos a nossa dose, mas fomos nós que escolhemos ser pais, não foram eles que escolheram ter pais, e somos nós que devemos aprender a lidar com eles, as suas personalidades, as suas virtudes e os seus defeitos, se as coisas que esta mãe conta são motivo para devolver as crianças, alguém me explica para onde devolvo os meus...

 

Jorge Soares

 

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publicado às 22:04

Conto: Restos do Carnaval

por Jorge Soares, em 25.02.12
Restos do Carnaval




Não, não deste último carnaval. Mas não sei por que este me transportou para a minha infância e para as quartas-feiras de cinzas nas ruas mortas onde esvoaçavam despojos de serpentina e confete. Uma ou outra beata com um véu cobrindo a cabeça ia à igreja, atravessando a rua tão extremamente vazia que se segue ao carnaval. Até que viesse o outro ano. E quando a festa já ia se aproximando, como explicar a agitação que me tomava? Como se enfim o mundo se abrisse de botão que era em grande rosa escarlate. Como se as ruas e praças do Recife enfim explicassem para que tinham sido feitas. Como se vozes humanas enfim cantassem a capacidade de prazer que era secreta em mim. Carnaval era meu, meu.


No entanto, na realidade, eu dele pouco participava. Nunca tinha ido a um baile infantil, nunca me haviam fantasiado. Em compensação deixavam-me ficar até umas 11 horas da noite à porta do pé de escada do sobrado onde morávamos, olhando ávida os outros se divertirem. Duas coisas preciosas eu ganhava então e economizava-as com avareza para durarem os três dias: um lança-perfume e um saco de confete. Ah, está se tornando difícil escrever. Porque sinto como ficarei de coração escuro ao constatar que, mesmo me agregando tão pouco à alegria, eu era de tal modo sedenta que um quase nada já me tornava uma menina feliz.


E as máscaras? Eu tinha medo, mas era um medo vital e necessário porque vinha de encontro à minha mais profunda suspeita de que o rosto humano também fosse uma espécie de máscara. À porta do meu pé de escada, se um mascarado falava comigo, eu de súbito entrava no contato indispensável com o meu mundo interior, que não era feito só de duendes e príncipes encantados, mas de pessoas com o seu mistério. Até meu susto com os mascarados, pois, era essencial para mim.


Não me fantasiavam: no meio das preocupações com minha mãe doente, ninguém em casa tinha cabeça para carnaval de criança. Mas eu pedia a uma de minhas irmãs para enrolar aqueles meus cabelos lisos que me causavam tanto desgosto e tinha então a vaidade de possuir cabelos frisados pelo menos durante três dias por ano. Nesses três dias, ainda, minha irmã acedia ao meu sonho intenso de ser uma moça - eu mal podia esperar pela saída de uma infância vulnerável - e pintava minha boca de batom bem forte, passando também ruge nas minhas faces. Então eu me sentia bonita e feminina, eu escapava da meninice.


Mas houve um carnaval diferente dos outros. Tão milagroso que eu não conseguia acreditar que tanto me fosse dado, eu, que já aprendera a pedir pouco. É que a mãe de uma amiga minha resolvera fantasiar a filha e o nome da fantasia era no figurino Rosa. Para isso comprara folhas e folhas de papel crepom cor-de-rosa, com os quais, suponho, pretendia imitar as pétalas de uma flor. Boquiaberta, eu assistia pouco a pouco à fantasia tomando forma e se criando. Embora de pétalas o papel crepom nem de longe lembrasse, eu pensava seriamente que era uma das fantasias mais belas que jamais vira.


Foi quando aconteceu, por simples acaso, o inesperado: sobrou papel crepom, e muito. E a mãe de minha amiga - talvez atendendo a meu mudo apelo, ao meu mudo desespero de inveja, ou talvez por pura bondade, já que sobrara papel - resolveu fazer para mim também uma fantasia de rosa com o que restara de material. Naquele carnaval, pois, pela primeira vez na vida eu teria o que sempre quisera: ia ser outra que não eu mesma.
Até os preparativos já me deixavam tonta de felicidade. Nunca me sentira tão ocupada: minuciosamente, minha amiga e eu calculávamos tudo, embaixo da fantasia usaríamos combinação, pois se chovesse e a fantasia se derretesse pelo menos estaríamos de algum modo vestidas - à idéia de uma chuva que de repente nos deixasse, nos nossos pudores femininos de oito anos, de combinação na rua, morríamos previamente de vergonha - mas ah! Deus nos ajudaria! não choveria! Quando ao fato de minha fantasia só existir por causa das sobras de outra, engoli com alguma dor meu orgulho que sempre fora feroz, e aceitei humilde o que o destino me dava de esmola.


Mas por que exatamente aquele carnaval, o único de fantasia, teve que ser tão melancólico? De manhã cedo no domingo eu já estava de cabelos enrolados para que até de tarde o frisado pegasse bem. Mas os minutos não passavam, de tanta ansiedade. Enfim, enfim! Chegaram três horas da tarde: com cuidado para não rasgar o papel, eu me vesti de rosa.


Muitas coisas que me aconteceram tão piores que estas, eu já perdoei. No entanto essa não posso sequer entender agora: o jogo de dados de um destino é irracional? É impiedoso. Quando eu estava vestida de papel crepom todo armado, ainda com os cabelos enrolados e ainda sem batom e ruge - minha mãe de súbito piorou muito de saúde, um alvoroço repentino se criou em casa e mandaram-me comprar depressa um remédio na farmácia. Fui correndo vestida de rosa - mas o rosto ainda nu não tinha a máscara de moça que cobriria minha tão exposta vida infantil - fui correndo, correndo, perplexa, atônita, entre serpentinas, confetes e gritos de carnaval. A alegria dos outros me espantava.


Quando horas depois a atmosfera em casa acalmou-se, minha irmã me penteou e pintou-me. Mas alguma coisa tinha morrido em mim. E, como nas histórias que eu havia lido, sobre fadas que encantavam e desencantavam pessoas, eu fora desencantada; não era mais uma rosa, era de novo uma simples menina. Desci até a rua e ali de pé eu não era uma flor, era um palhaço pensativo de lábios encarnados. Na minha fome de sentir êxtase, às vezes começava a ficar alegre mas com remorso lembrava-me do estado grave de minha mãe e de novo eu morria.


Só horas depois é que veio a salvação. E se depressa agarrei-me a ela é porque tanto precisava me salvar. Um menino de uns 12 anos, o que para mim significava um rapaz, esse menino muito bonito parou diante de mim e, numa mistura de carinho, grossura, brincadeira e sensualidade, cobriu meus cabelos já lisos de confete: por um instante ficamos nos defrontando, sorrindo, sem falar. E eu então, mulherzinha de 8 anos, considerei pelo resto da noite que enfim alguém me havia reconhecido: eu era, sim, uma rosa.

 

Clarice Lisnpector

retirado de Ideias

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publicado às 21:01

O que é preciso para que uma criança seja feliz?

 

Imagem de aqui 

 

A adopção é antes que mais um acto de egoísmo, as pessoas adoptam porque tem o desejo de ser pais, é em segundo lugar um acto de amor. É necessário muito amor para se conseguir receber uma criança, um perfeito estranho em nossa casa, passar por cima dos problemas, dos preconceitos, e fazer  dessa criança que tantas vezes tem problemas de saúde, psicológicos ou ambos, um ser humanos feliz e normal. É claro que para mim, esta capacidade de amar uma criança não tem nada a ver com raças, com credos, com gostos ou com preferências sexuais. Ou se tem ou não se tem a capacidade de amar as crianças e isso é válido para filhos biológicos ou adoptados.

 

A capacidade de amar é algo que nasce com cada um de nós, todos somos capazes de amar, talvez haja quem tenha mais facilidade de expressar esse amor e quem feche o que sente na sua concha, mas não há quem não saiba amar. Hoje no parlamento debateu-se a capacidade de amar... e por incrível que pareça, o amor saiu derrotado... hoje, os nossos deputados decidiram que só pode amar quem cumpre as normas e os standards, quem teima em ser diferente,  não pode amar.

 

Não é nada de que não estivesse à espera, afinal já todos sabemos que para os senhores deputados o que conta não é o amor ou o bem estar das crianças, o que conta são os interesses políticos e partidários... podemos acreditar que a maioria dos deputados do CDS tenham votado em consciência, mas alguém acredita que os deputados do PCP, que votaram todos contra, o tenham feito?

 

Segundo o DN, há em Portugal perto de 23000 crianças que estão a ser criadas e educadas por homossexuais, para os nossos deputados estas crianças não tem os mesmos direitos que o resto das crianças, gostava de perceber porquê. Afinal, o que é preciso para que uma criança seja feliz?, um pai e uma mãe?, então e os milhares, muitos milhares de crianças que só tem um pai, ou uma mãe, ou dois pais, ou duas mães, não tem direito a ser felizes?

 

Jorge Soares

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publicado às 19:52

Olhar para o futuro com alguma esperança III

por Jorge Soares, em 23.02.12
Olhar para o futuro com alguma esperança

 

Imagem minha do Momentos e Olhares

 

Por vezes temos aa tendência a olhar para o lado negro das coisas e esquecer que para além do que vemos existe muito mais para ver, não é fácil ser optimista nos tempos que correrm, mas não há forma de olharmos para este vídeo sem colocar um sorriso nos lábios e sentir orgulho do sitio onde nascemos e/ou vivemos.

 

Quando olhamos com olhos de ver o que descobrimos é que somos um país rico, porque um lugar assim, não pdoe ser um lugar pobre... só temos é que aprender a explorar a nossa maior riqueza, o sitio abençoado pela natureza em que vivemos.... 

 

 

 

Eu tinha prometido que ia trazer para cá posts positivos.... este é o terceiro, vamos lá acreditar em nós e no futuro...

 

Jorge Soares

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publicado às 21:27

 

Letra

 

De cara a la Pared

 

Oiço ainda os corpos  vincar a noite

um campo minado

de corações tristes

explodindo o rosto na parede

foi talvez a nossa última canção

 

quando as paredes eram já outras

e nas caras se perdiam novos nomes

voltei a ela muitas músicas depois

foi talvez, a nossa última canção

 

o coração, que me deixaste 

é uma casa difícil de habitar

o coração, que me deixaste 
é uma casa difícil de habitar

 

um terrível verso solitário

e a culpa, de a ter levado

a um coração onde as canções

onde as canções

morreriam de frio

 

o coração, que me deixaste 

é uma casa difícil de habitar

o coração, que me deixaste 

é uma casa difícil de habitar

 

Jorge Soares

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publicado às 23:12

Sara Norte e a geração dos morangos estragados

por Jorge Soares, em 21.02.12

Sara Norte, condenada em Espanha

 

Imagem de aqui 

 

Sara Norte, foi condenada em Espanha a dois anos de prisão por tráfico de droga, Sara, que ficou conhecida pela sua participação nas series de televisão Médico de família e Morangos com Açúcar, é só mais um de muitos casos em que a fama precoce antecede a caída no abismo.

 

A televisão,  o dinheiro, a fama, povoam os sonhos de muita gente, inclusivamente de muitos pais, é evidente que uma andorinha não faz a primavera, haverá muita gente que consegue lidar com tudo isto, acredito que por cada Sara Norte, por cada Tiago Fernandes, haverá muitos actores que conseguem viver com a fama e o que esta traz consigo, mas estes casos devem servir para chamar a atenção.

 

Há pais que começam a levar os filhos aos castings ainda antes da idade de lhes retirarem as fraldas, há quem olhe para a televisão como a saída mais fácil para uma vida sorridente, esquecem que tudo na vida tem um preço a pagar e nem todos estão preparados para enfrentar a realidade. A Fama como a beleza é efémera, e um dia estes adolescentes dão por si a sentir que o seu momento passou, era bom que a família que incentivou e aplaudiu quando se estava na mó de cima, soubesse estar lá para apoiar e encaminhar quando se está na mó de baixo.

 

A Sara é só mais um caso, será talvez o caso mais conhecido até porque é filha de actores, haverá de certeza muita mais gente que vê todos os dias a fama passar e os sonhos a ir pelo cano abaixo, talvez a maioria não caia tão fundo, mas muitos, principalmente aqueles que deixaram tudo para correr atrás da fama, encontram-se de um momento para o outro perdidos numa encruzilhada da qual não é fácil saír.. sem trabalho e sem perspectivas.

 

Por trás de tudo isto, de tantos castings, de tantos morangos, ídolos, reality Shows e programas de caça talentos, há uma enorme industria que vive dos 5 minutos de fama destes jovens, haverá sempre mais Saras e mais Tiagos para sorrir para as câmaras, era bom que houvesse também quem os alertasse para os perigos do caminho que teimam em escolher..... 

 

Jorge Soares

 



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publicado às 22:29

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