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O que é uma doença rara?

por Jorge Soares, em 29.02.12
Dia mundial das doenças raras

 

 

O dia internacional das doenças raras celebra-se todos os anos no último dia de Fevereiro, e foi estabelecido como uma forma de chamar a atenção para importância do estudo destas doenças que afectam cerca de 7% da população mundial. Chamamos doenças raras a todas as que afectam a um número muito reduzido da população, o facto de estarem catalogadas mais de 5 mil destas patologias, faz que com que mesmo afectando cada uma a um número reduzido de pessoas, todas juntas elas são perto de 10% das doenças existentes e no seu conjunto afectam a um numero enorme de pacientes.

 

Estas doenças caracterizam-se por uma  ampla diversidade de distúrbios e sintomas cuja variação não se dá apenas de doença para doença, mas também de paciente para paciente, mesmo entre os que padecem uma mesma doença. Normalmente são muito difíceis de diagnosticar e normalmente não tem uma cura efectiva.

 

Mais de 75% destas doenças afectam as crianças, sendo que destas 35% morrem antes dos 5 anos de idade. 80% são de  origem genética, outras são o resultado de infecções (bacterianas ou virais), cancros, alergias e causas ambientais, ou de outras causas degenerativas e proliferativas.

 

São doenças que até porque normalmente não existe conhecimento científico anterior, são de diagnóstico demorado, que na sua generalidade tem tratamentos caros, demorados e que por norma são perturbadores da vida normal dos pacientes e das suas famílias.

 

 

Deixo aqui as palavras da Caracolinho, alguém que vive este assunto na primeira pessoa, que conheci na blogosfera e de quem aprendi a gostar:

 

"Sou uma pessoa rara. Sim, somos todos diferentes mas temos os meus problemas...nós 'raros' apenas temos uma luta diária, lutamos por pequenas coisas, essenciais, que as pessoas não costumam dar importância. Muitos das pessoas não nos vêem, ou não nos querem ver, e muitos quando nos vêem olham-nos como diferentes, sinceramente não sei o que é pior...deixo-vos a pensar nisso. Já não me incomoda (tanto).

 

Independentemente de tudo, no final do dia...não importa se somos raros ou não, o que realmente importa é a nossa resposta à pergunta mais original que um médico já me fez (e acreditem que durante os meus 28 anos já corri muitos médicos), o meu cardiologia no dia que me conheceu perguntou-me "És feliz?". E a verdade, pura e simples, é que sou muito feliz. E tu és feliz?"

 

Jorge Soares

publicado às 21:04


6 comentários

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De vitor a 29.02.2012 às 23:50

Excelente matéria!
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De Abigai a 01.03.2012 às 10:38

É... é mesmo assim...
Eu também, após mais de 4 anos de médicoa, dores e diagnósticos, acabei por saber recentemente que sou "rara".
Para já ninguém percebe, não se vê, apenas eu sinto...
Mas também aprendi a ver a vida de outra forma e apreciar de forma diferente as coisas simples...
E do que precisamos para ser feliz? Não será mesmo disso? Saber ver e dar valor?
Abraço,
Anabela
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De Jorge Soares a 01.03.2012 às 22:42

Olá Anabela

É isso mesmo, para sermos felizes temos que em primeiro lugar saber dar valor ao que de bom a vida nos vai deixando...

Jorge
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De golimix a 01.03.2012 às 21:54

Primeiro, gostei que me tivesses apresentado ao Caracolinho, já fui lá e já deixei o meu humilde comentário.
Segundo, tal como sabes, pelo menos vagamente, luto à mais ou menos dois anos contra uma dor crónica resultante do raio de uma lesão de dois nervos periféricos após um esforço muscular que não deveria ter dado naquilo, deveria ter ficado só pela lesão muscular. Um momento azarado!
Por isso sei responder de outra forma a essa pergunta. Sou feliz?
Aprendi a dar muito valor a pequenas coisas, aprendi a sorver o momento, aprendi que tenho forças que não julgava existirem em mim, aprendi a ver com olhar diferente os problemas e a relativizá-los. Odeio que sintam pena de mim, porque eu sou feliz! E agora pergunto e tu és feliz? =)
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De Jorge Soares a 01.03.2012 às 22:47

Olá

A Caracolinho é um amor de pessoa, a prova viva de que as pessoas da blogosfera são mesmo especiais... vais ver.

Eu?... sou, claro que sou, uns dias mais outros menos, porque apesar de que eu não sou raro...nem especial,como tu, A Anabela e a Caracolinho, há muito que percebi que da vida só levo o que vivi...e esforço-me o mais possível por levar coisas boas.. que as más não interessam a ninguém.

Beijinho
Jorge
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De golimix a 02.03.2012 às 08:36

Todas as pessoas são especiais Jorge. E tu também, basta ver este teu espaço e aquilo que tens feito da tua vida =)
Existem é pessoas que se tornam diferentes porque a vida lhes traçou outro caminho, há quem aproveite esse caminho como um processo de aprendizagem e há quem se afunde na mágoa, na revolta e na raiva. Tenho encontrado muitas pessoas diferentes e especiais, pessoas que nem imaginava existirem e que fazem da sua vida um caminho de crescimento. Muitas vidas que aproveitam a felicidade num bocadito... numa pétala de flor, mesmo que não estejam a ver a flor na integra.

Beijinho para todos

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