O que é o Jantar?

Estava previsto que hoje ia falar do assunto, nem de propósito, a meio do jantar o N. saiu-se com o seguinte:

-Estivemos a combinar, eu e os meus amigos vamo-nos reunir lá em baixo para nos molharmos com baldes de agua?

-Desculpa?, a propósito de quê?

-Alguém disse no Facebook que era giro fazer-mos isso porque há muita gente a fazer....

É nestas alturas que percebemos que a mensagem não está a passar ou está a passar de forma errada. É claro que depois de garantir que ele percebe que há um motivo por trás dos banhos, o proibi de fazer tal coisa, a água não é para se desperdiçar por nada, se ele quer participar que vá ao mealheiro e pegue em dinheiro para doar, mas nada de água vertida.

Um destes dias um artigo do El país tratava o assunto, na Espanha onde não há famoso que não tenha despejado água pela cabeça abaixo, até agora a campanha rendeu uns míseros (SIC) 30.000 Euros, é que há muita gente a despejar água porque é giro, mas muito poucos a puxar os cordões à bolsa.

O objectivo original da coisa era ao mesmo tempo que se chamava  a atenção para uma doença terrível, recolher fundos para ajudar os doentes que dela sofrem e para a investigação que leve à sua cura.

Há países como o Brasil onde fica bem juntar lado a lado a fotografia do banho e a do comprovativo da transferência bancária do donativo à associação dos doentes. Em Portugal, tirando um ou outro caso raro, ninguém faz menção aos donativos e apesar de haver quem fale na doença, ninguém fala da associação que por cá representa os doentes.

Há até quem, como o presidente do Sporting, se aproveite do assunto para mandar bicadas numa clara falta de respeito pela campanha, pelos seus objectivos e pelos doentes. Segundo percebi o senhor não queria participar e foi obrigado, mas perdeu uma excelente oportunidade para estar calado.

Já agora alguns esclarecimentos:

O que é a ELA? 

- A ela é a esclerose lateral amiotrófica, um doença rara e até agora incurável que sofrem pessoas de todo o mundo,  é uma doença neurodegenerativa progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurónios motores, as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos, e com a sensibilidade preservada. Os doentes vão perdendo a capacidade de controlar os músculos mas não perdem as suas capacidades mentais. Entre os doentes estão pessoas brilhantes como  o Zeca Afonso ou Stephen Hawkins.

Há uma associação em Portugal que represente os que sofrem esta doença?

- Sim, chama-se APELA, e tem um site

Como podemos ajudar?

- Doando ajudas técnicas de que já não necessitem (cadeiras de rodas, andarilhos, camas eléctricas, colchões ou almofadas anti-escaras, cadeiras de banho, equipamentos para comunicação aumentativa, etc.)

E por favor, se querem continuar a fazer figuras tristes e a gastar água, pelo menos garantam que se passa a mensagem certa e mão se esqueçam que o desafio não é só tomar banho, é também fazer um donativo.

Jorge Soares