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O que é uma doença rara?

por Jorge Soares, em 29.02.12
Dia mundial das doenças raras

 

 

O dia internacional das doenças raras celebra-se todos os anos no último dia de Fevereiro, e foi estabelecido como uma forma de chamar a atenção para importância do estudo destas doenças que afectam cerca de 7% da população mundial. Chamamos doenças raras a todas as que afectam a um número muito reduzido da população, o facto de estarem catalogadas mais de 5 mil destas patologias, faz que com que mesmo afectando cada uma a um número reduzido de pessoas, todas juntas elas são perto de 10% das doenças existentes e no seu conjunto afectam a um numero enorme de pacientes.

 

Estas doenças caracterizam-se por uma  ampla diversidade de distúrbios e sintomas cuja variação não se dá apenas de doença para doença, mas também de paciente para paciente, mesmo entre os que padecem uma mesma doença. Normalmente são muito difíceis de diagnosticar e normalmente não tem uma cura efectiva.

 

Mais de 75% destas doenças afectam as crianças, sendo que destas 35% morrem antes dos 5 anos de idade. 80% são de  origem genética, outras são o resultado de infecções (bacterianas ou virais), cancros, alergias e causas ambientais, ou de outras causas degenerativas e proliferativas.

 

São doenças que até porque normalmente não existe conhecimento científico anterior, são de diagnóstico demorado, que na sua generalidade tem tratamentos caros, demorados e que por norma são perturbadores da vida normal dos pacientes e das suas famílias.

 

 

Deixo aqui as palavras da Caracolinho, alguém que vive este assunto na primeira pessoa, que conheci na blogosfera e de quem aprendi a gostar:

 

"Sou uma pessoa rara. Sim, somos todos diferentes mas temos os meus problemas...nós 'raros' apenas temos uma luta diária, lutamos por pequenas coisas, essenciais, que as pessoas não costumam dar importância. Muitos das pessoas não nos vêem, ou não nos querem ver, e muitos quando nos vêem olham-nos como diferentes, sinceramente não sei o que é pior...deixo-vos a pensar nisso. Já não me incomoda (tanto).

 

Independentemente de tudo, no final do dia...não importa se somos raros ou não, o que realmente importa é a nossa resposta à pergunta mais original que um médico já me fez (e acreditem que durante os meus 28 anos já corri muitos médicos), o meu cardiologia no dia que me conheceu perguntou-me "És feliz?". E a verdade, pura e simples, é que sou muito feliz. E tu és feliz?"

 

Jorge Soares

publicado às 21:04


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